Trastornos del espectro autista para niños

Datos para niños Autismo
La rigidez en ciertos patrones de orden espacial para los objetos es un comportamiento asociado a veces con individuos con autismo.
Especialidad	Psicología clínica, Psiquiatría, Pediatría, Medicina del trabajo
Síntomas	Deficiencias en la interacción social tanto con comunicación verbal como no verbal Presencia de intereses restringidos y comportamiento repetitivo
Complicaciones	Aislamiento social, Problemas educativos y laborales, Ansiedad, Estrés, Acoso, Autolesiones
Inicio habitual	Infancia temprana
Duración	Toda la vida
Causas	Desconocidas
Diagnóstico	Basado en la observación del comportamiento y el desarrollo
Diagnóstico diferencial	Discapacidad intelectual, Ansiedad, Depresión, Síndrome de Rett, TDAH, Esquizofrenia, Mutismo selectivo
Tratamiento	Terapia de la conducta, Psicoactivo
Frecuencia	<3 % de la población mundial (<234 millones de personas en 2020)
eMedicine	med/3202 ped/180
Sinónimos
TEA Trastorno autista Autismo clásico Kanneriano Autismo
Aviso médico

Los trastornos del espectro del autista o TEA (del inglés autistic spectrum disorders o ASD) abarcan un amplio espectro de trastornos que, en su manifestación fenotípica, se caracterizan por deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, unidas a patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Estos rasgos han de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo de la persona, aunque pueden no manifestarse totalmente hasta que las demandas sociales superan sus limitaciones. También pueden permanecer enmascarados por estrategias aprendidas.

La historia del estudio científico del autismo comienza con la publicación en 1943 del artículo «Autistic disturbances of affective contact» («Trastornos autistas del contacto afectivo»), de Leo Kanner (1943), pero sufrirá diversos avatares que retrasarán el avance de la investigación hasta bien entrada la década de 1960. No obstante, la primera descripción científica de los TEA la encontramos en 1925, gracias al trabajo de la psiquiatra infantil soviética Grunia Efimovna Sujareva, que había descrito en detalle esta condición veinte años antes, aunque sus investigaciones cayeron en el olvido; otro tanto sucedó con las primeras observaciones de Hans Asperger, publicadas en 1944 pero que solo serían tenidas en consideración bastantes años después.

Durante mucho tiempo, el autismo fue considerado un trastorno infantil. Sin embargo, hoy día se sabe que se trata de un cuadro psicológico permanente que acompaña a la persona a lo largo de todo su ciclo vital. Aunque aún no está clarificada su etiología, los trastornos del espectro autista parecen estar causados por la interacción entre una susceptibilidad genética heredable y factores epigenéticos y ambientales que actúan durante la embriogénesis. Las controversias rodean a algunas causas ambientales propuestas; por ejemplo, las hipótesis de vacuna son biológicamente inverosímiles y han sido refutadas por estudios científicos.

Antes de la publicación del DSM-5 en 2013, el llamado trastorno autista (referido también como autismo clásico, autismo kanneriano o, simplemente, autismo) constituía según el DSM-IV una subcategoría de los trastornos generalizados del desarrollo, dentro de los cuales se incluía también el trastorno de Rett, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Este último se diagnosticaba cuando no se cumplían la totalidad de los criterios para los demás trastornos. Actualmente, esta clasificación ha cambiado. El DSM-5 incorpora, de acuerdo con los resultados de investigaciones posteriores, el concepto de «espectro» que había sido propuesto por primera vez por Lorna Wing a raíz de un estudio realizado junto con Judith Gould en 1979.

En cuanto a la intervención, las terapias que ofrecen mayor respaldo científico son las cognitivo-conductuales. Estas tienen como finalidad mejorar la calidad de vida de estas personas.

Algunas cuestiones pendientes de investigar en este ámbito son las diversas manifestaciones que revisten los TEA en la edad adulta y en las mujeres. Se dice que su incidencia es mayor en los hombres, pero se ha sugerido que este dato no es exacto por cuanto las manifestaciones en el sexo femenino son diversas al masculino.

Sistemas de clasificación

DSM 5 (2013)

El DSM-5, incluye por primera vez la categoría Trastornos del espectro autista, que sustituye a los anteriores subtipos "trastorno autista", "síndrome de Asperger", y "trastorno generalizado del desarrollo no especificado" por la categoría general “Trastornos del Espectro Autista” (TEA), quedando fuera el síndrome de Rett, pues, aunque tiene similitudes en algunos de sus síntomas con el autismo, presenta una etiología genética bien definida. Por su parte, el Trastorno Desintegrativo de la Infancia deja de ser recogido por el DSM-5, ya que tiene importantes problemas de validez.

De ahí que los síndromes anteriormente considerados como subtipos ahora sean considerados como manifestaciones diversas de un mismo trastorno.

CIE 10 (1992) y CIE 11 (2019)

El CIE tiene su origen en la «Lista de causas de muerte», cuya primera edición editó el Instituto Internacional de Estadística en 1893. La OMS se hizo cargo de la misma en 1948, en la sexta edición, la primera en incluir también causas de morbilidad. A la fecha, la lista en vigor es la CIE-10 de 1992, y se usa a escala internacional para fines estadísticos relacionados con morbilidad y mortalidad, los sistemas de reintegro y soportes de decisión automática en medicina.

En mayo de 2019, la OMS presentó la CIE-11, a partir de enero de 2022 los países miembros podrán empezar a implantarlo en su Sistema Nacional de Salud. En esta edición, se actualizan los criterios de diagnóstico del autismo en la misma línea del DSM-5, recogiendo el término único de «Trastorno del Espectro del Autismo» e incluyendo en esta categoría:

• Autismo
• Síndrome de Asperger
• Trastorno Desintegrativo Infantil
• Otros trastornos generalizados del desarrollo, no especificados.

En cuanto a las características nucleares del TEA, la CIE-11 —al igual que el DSM-5— las reduce a dos (dificultades para la interacción y la comunicación social; e intereses restringidos y comportamientos repetitivos; eliminando la anterior relacionada con problemas del lenguaje). Y también añade la importancia de explorar rasgos sensoriales inusuales, lo que se ha constatado como algo común entre las personas con autismo.

Historia

Autismo o trastorno autista

La palabra «autismo» fue utilizada por primera vez en 1912 por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler, en un artículo publicado en el American Journal of Insanity, para referirse a uno de los síntomas de la esquizofrenia o Dementia praecox, un trastorno de muy rara ocurrencia en la infancia. Lo construyó a partir del griego αὐτὀς (autos) que significa «uno mismo».

En 1925, la psiquiatra infantil soviética Grunia Sujareva publica en ruso la primera descripción detallada de síntomas asociados con esta condición, y un año más tarde la traduce al alemán. Inicialmente utilizó el término «psicopatía esquizoide» (significado en su momento: 'excéntrico'), pero más tarde lo reemplazó con «psicopatía autista» (patológico avoidant) para describir el cuadro clínico de autismo, pero este trabajo pionero cayó en el desconocimiento. Sujareva fue la primera en dar importancia a un tratamiento no solo psiquiátrico, sino educativo, familiar y sistémico de las personas con trastornos del espectro autista (TEA), y describió características en ambos géneros, hombres y mujeres.

En 1938, el médico austríaco Hans Asperger utilizó la terminología de Bleuler usando «autista» en el sentido moderno para describir en psicología infantil a niños que no compartían con sus pares, no comprendían los términos «cortesía» o «respeto» y presentaban además hábitos y movimientos estereotipados. Denominó el cuadro «psicopatía autista». En 1944 elaboraría un artículo para ahondar en este síndrome; sin embargo, sus trabajos pasaron desapercibidos durante décadas ante la comunidad científica internacional debido a las circunstancias históricas posteriores, ya que publicó en alemán.

El uso médico moderno del término autismo lo encontramos en el estudio de un grupo de tres niñas y ocho niños que llevó a cabo Leo Kanner, otro psiquiatra austriaco, pero que trabajaba en el Hospital Johns Hopkins de Estados Unidos, y que fue publicado en 1943, casi a la par que el de Asperger. Kanner constató que estos niños tenían «una inhabilidad innata para lograr el usual y biológicamente natural contacto afectivo con la gente» e introdujo la caracterización autismo infantil temprano. Hans Asperger y Leo Kanner son considerados los pioneros del estudio moderno del autismo.

Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por Kanner y Asperger fueron distintas. Kanner reportó que tres de los once niños no hablaban y los demás no utilizaban las capacidades lingüísticas que poseían. También notó un comportamiento auto-estimulatorio y "extraños" movimientos en aquellos niños. Por su lado, Asperger notó, más bien, sus intereses intensos e inusuales, su repetitividad de rutinas y su apego a ciertos objetos, lo cual era muy diferente al autismo de alto rendimiento, ya que en el experimento de Asperger todos hablaban. Indicó que algunos de estos niños hablaban como "pequeños profesores" acerca de su área de interés, y propuso la teoría de que para tener éxito en las ciencias y en el arte uno debía tener cierto nivel de autismo.

El trabajo de Asperger no fue reconocido hasta 1981, cuando Uta Frith —psicóloga estadounidense de origen alemán— lo redescubre y lo traduce al inglés. Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner coincidían en muchas de sus apreciaciones, sus diferentes interpretaciones llevaron a Lorna Wing a usar el término síndrome de Asperger diferenciándolo del autismo de Kanner, aunque señalaba que bien se podía tratar de dos manifestaciones distintas de una misma condición.

Debido en parte a que Leo Kanner echó mano del término autismo para describir la nueva condición que había descubierto, ésta quedó estigmatizada por la sombra de las psicosis, dificultando el avance de las investigaciones hasta bien entrada la década de los 60 en EE. UU. y aún más tarde en otros países.

El psicólogo estadounidense de origen alemán, Eric Schopler, cuya investigación pionera en el autismo llevó a la fundación del programa TEACCH decidió dedicarse a entrenar a los padres en el proceso educativo tanto como fuera posible. De hecho, sin la participación de las asociaciones de padres y sus reivindicaciones no hubiera sido posible avanzar de modo decidido en la investigación del autismo en los años posteriores.

El psicólogo clínico Ole Ivar Lovaas (Lier, Noruega; 1932 – Lancaster, Estados Unidos; 2010) fue considerado como uno de los padres de la terapia para el autismo, denominada análisis de conducta aplicada o ACA, más conocido por sus siglas en inglés como ABA (applied behavior analysis). Sin embargo, fue muy criticado por el uso de técnicas aversivas.

Las aportaciones de Charles Fester y Mirian K. DeMyer desde la perspectiva conductual de la psicología del aprendizaje hacen que a lo largo de los años 60 y posteriormente se vaya abriendo paso la perspectiva educativa en la intervención del autismo, no como métodos de supuesta cura, sino como un modo de mejorar las conductas adaptativas de los afectados.

Actualidad: concepto de «espectro autista»

La psiquiatra Lorna Wing, madre de una hija autista, introduce el concepto de ‘’espectro autista’’, lo que a principios de los años 80 va a significar una auténtica revolución en el modo de entender y afrontar el autismo. Esta idea fue reforzada por el trabajo de Uta Frith, pionera en gran parte de la investigación actual sobre el autismo, y a quien debemos el redescubrimiento de los trabajos de Hans Asperger.

A partir de 1997, comienzan a publicarse las guías de buena práctica para TEA, que tienen como fin garantizar la calidad científica de las investigaciones, el rigor en el diagnóstico y la ética en las prácticas de intervención en los TEA de acuerdo con los descubrimientos científicos que fueron surgiendo a finales de la década de los 90 y principios del siglo XXI.

Cuadro clínico

Según el DSM-5, el autismo se caracteriza por retraso o alteraciones del funcionamiento antes de los tres años de edad en una o más de las siguientes esferas:

1. Interacción social y comunicación.
2. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados.

El CIE-11 también agrupa en torno a estos dos rasgos nucleares las disfunciones propias del TEA.

Características

1. Déficit en la reciprocidad socio-emocional, que oscila desde un acercamiento social inadecuado y errores en el seguimiento de una conversación, hasta un nivel reducido para compartir intereses, emociones o afectos, o fracaso para iniciar o responder a las interacciones sociales.
2. La falta de atención a partir del año y medio, pues aparentemente no escucha.
3. Déficit en las conductas de comunicación no verbales, empleadas para la interacción.
4. Déficit en el desarrollo, en el mantenimiento y en la comprensión de las relaciones, lo cual abarca, por ejemplo, desde las dificultades para ajustar su conducta, para adaptarse a varios contextos sociales; dificultades para compartir el juego imaginativo o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por los iguales.

La gravedad está basada en las deficiencias en la comunicación social y en los patrones de conducta restrictivos o repetitivos.

Es muy frecuente, también, la hipersensibilidad sensorial, lo que conlleva a que los estímulos considerados insignificantes, podrían desatar una crisis en personas afectadas con TEA. Así, la hipersensibilidad afectaría a los siguientes campos:

• Visual: Puede que no toleren las luces muy brillantes ni ciertos colores (por ejemplo, el amarillo, aun cuando esto no es un determinante sine qua non).
• Auditivo: Suelen detectar sonidos que otros pasan por alto y pueden aturdirse fácilmente por un ruido fuerte, en cuyo caso, por lo general, se tienden a tapar los oídos.
• Olfativo: Detectan olores que los demás no perciben o que pasan por alto.
• Gustativo: La exacerbada sensibilidad gustativa podría llevarlos a desarrollar trastorno de alimentación selectiva, como comorbilidad.
• Táctil: En muchos casos, son muy sensibles al contacto físico y puede que les desagrade ser tocados o ser muy selectivos al respecto.

También es muy frecuente, especialmente en adultos con la condición, tener conductas infantiles, lo cual podría confundirse con el síndrome de Peter Pan.

Etiología

Aunque no se reconocen causas específicas de los trastornos del espectro autista, varios factores de riesgo han sido identificados y es posible que contribuyan al desarrollo del TEA.

Bases neurobiológicas

La evidencia científica sugiere que en la mayoría de los casos el autismo es un desorden heredable. De hecho, es uno de los desórdenes neurológicos con mayor influencia genética.

Conexión intestino-cerebro

Existe un intenso debate en la comunidad científica sobre la conexión intestino-cerebro. Varios estudios sugieren una relación entre la sensibilidad al gluten no celíaca y trastornos neuropsiquiátricos, entre los que figura el autismo.

La investigación sobre el efecto de la dieta y la nutrición en el autismo se ha incrementado en las últimas dos décadas, sobre todo en los síntomas de hiperactividad y atención.

Los niños con autismo tienen, en comparación con los controles sanos, niveles significativamente más altos de anticuerpos antigliadina del tipo IgG (pero no del tipo IgA), especialmente aquellos con síntomas gastrointestinales. También se ha reportado un aumento de los anticuerpos dirigidos a varios otros alérgenos alimentarios, incluidos la caseína y la leche entera.

La eficacia de la dieta sin gluten y sin caseína en la mejora de la conducta autista aún no está definitivamente demostrada y son necesarios nuevos estudios a gran escala, aleatorizados y de buena calidad. Los estudios realizados hasta la fecha, indican que sólo una parte de niños diagnosticados con trastornos del espectro autista se beneficia de la eliminación del gluten de la dieta.

Epidemiología

Para 2010, la tasa de autismo se estimó en alrededor de 1-2 autistas por cada 1000 personas en todo el mundo y ocurrió cuatro a cinco veces más frecuente en niños que en niñas. Para 2014, cerca del 1,5 % de los niños en los Estados Unidos (uno de cada 68) le diagnosticaron TEA, un aumento del 30 % a partir de 1 de cada 88 en 2012. La tasa de autismo entre adultos mayores de 18 años en el Reino Unido es del 1,1 %. El número de personas diagnosticadas ha aumentado drásticamente desde la década de 1980, debido en parte a cambios en la práctica diagnóstica y los incentivos financieros subsidiados por el gobierno para la identificación diagnóstica; la cuestión de si las tasas reales han aumentado sigue sin resolverse.

Detección

El diagnóstico del TEA es con frecuencia un proceso de dos etapas. La primera etapa comprende una evaluación del desarrollo general durante los controles del niño sano con un pediatra. Los niños que muestran algunos problemas de desarrollo se derivan para una evaluación adicional. La segunda etapa comprende una evaluación exhaustiva efectuada por un equipo de médicos y otros profesionales de la salud con un amplio rango de especialidades. En esta etapa, un niño puede recibir un diagnóstico de autismo o de algún otro trastorno del desarrollo.

Mucha gente —inclusive pediatras, médicos de familia, maestros y padres— pueden, al principio, ignorar los signos del TEA, al creer que los niños "alcanzarán" a sus compañeros. Aunque a usted pueda preocuparle pensar que su hijo pequeño tiene el TEA, cuanto más temprano se diagnostique el trastorno, más rápidamente pueden comenzar las intervenciones.

Un control del niño sano debería incluir una prueba para evaluar su desarrollo, con examen de detección específico del TEA a los 18 y 24 meses, como lo recomienda la Academia Americana de Pediatría. Realizar exámenes de detección del TEA no es lo mismo que diagnosticar el TEA.

Evaluación integral para el diagnóstico

La segunda etapa de diagnóstico debe ser minuciosa a fin de encontrar si otras afecciones pueden ser las causantes de los síntomas del niño. Un equipo que incluye un psicólogo, un neurólogo, un psiquiatra, un logopeda u otros profesionales experimentados en el diagnóstico del TEA puede efectuar esta evaluación. La evaluación puede calificar el nivel cognitivo del niño, el nivel de lenguaje, su conducta adaptativa (habilidades adecuadas en relación con la edad necesaria para completar las actividades diarias independientemente, por ejemplo, alimentarse, vestirse y asearse), los niveles de audición, imágenes cerebrales y exámenes genéticos.

Aspectos cognoscitivos

Los datos apuntan a que el fenotipo autista es independiente de la inteligencia. Es decir, se pueden encontrar autistas con cualquier nivel de inteligencia. Aquellos con inteligencia por debajo de lo normal serían los que tienden a ser diagnosticados. Aquellos con inteligencia normal o superior suelen escapar al diagnóstico.

Intervención

Los objetivos de las intervenciones son disminuir el impacto de los déficits tanto en la vida personal como en la familiar y social, mejorar la calidad de vida y la independencia funcional. Ningún tratamiento se ha establecido como superior y generalmente debe ser adaptado a las necesidades del niño.

Los programas de educación especial, intensiva y sostenida, y las cognitivo-conductuales en etapas tempranas de la vida han mostrado su eficacia para ayudar a adquirir habilidades de cuidado personal, sociales y de trabajo. Los programas de intervención temprana (de 0 a 6 años de edad) han demostrado su eficacia en la contención o eliminación de síntomas autísticos, en mejoras perceptivas, de atención, cognitivas, comunicativas o de las habilidades sociales. Es necesario, además, que la intervención se lleve a cabo con una perspectiva global, e incidir de manera interdisciplinaria sobre todos los aspectos que ofrezcan disfunciones, bien sea en la conducta social, en el manejo de la comunicación y del lenguaje o en el comportamiento. Se trata de mejorar la situación del niño con TEA y sus habilidades, pero al mismo tiempo su bienestar, su calidad de vida y la de su familia.

Pronóstico

El pronóstico del autismo es aparentemente impredecible. Algunos niños se desarrollan a niveles en los cuales su autismo no es comúnmente perceptible, sin razón aparente. Otros desarrollan habilidades funcionales después de un tratamiento intenso con terapia ABA.[cita requerida] Algunos padres reportan mejorías. Por otro lado, muchos individuos autistas requieren ser cuidados de por vida y otros nunca desarrollan lenguaje oral. La terapia parece no tener efecto alguno en ciertos casos. Mientras que algunos autistas adultos parecen mejorar en su funcionamiento al pasar el tiempo, otros reportan que se vuelven "más autistas".

Calidad de vida

Para las personas con discapacidad las dimensiones de la calidad de vida son semejantes a las del resto de la población.

• La calidad de vida mejora en el momento en el que las personas con esta condición se sienten con el poder de tomar decisiones que repercutan en su vida, durante muchos años este poder se les ha quitado de las manos a las personas con discapacidad, siendo asumido por familiares o los profesionales cercanos a la persona.
• La calidad de vida aumenta con la aceptación y la total integración de las personas a la comunidad en la que se encuentran, brindándoles independencia, siendo esta un factor esencial en la percepción de la calidad de vida.
• Todas las personas experimentamos la calidad de vida en el momento en el que las necesidades básicas se cumplen y se dan las mismas oportunidades para lograr distintas metas en contextos tales como hogar, comunidad, escuela y trabajo.

Otros datos de interés

Síndrome del sabio

Rimland (1978) encontró que el 10 % de los autistas tienen "talentos extraordinarios" en campos específicos (comparado con un 0,5 % de la población general). Brown y Pilvang (2000) han propuesto el concepto del "niño que esconde conocimiento" y han demostrado por medio de cambios en las pruebas de inteligencia que los niños autistas tienen un potencial que se esconde detrás de su comportamiento.

Sociedad y cultura

En tiempos recientes, ha emergido una cultura propia y un activismo propio entre las personas autistas.

Véase también

En inglés: Autism spectrum Facts for Kids

• Guía de buena práctica para TEA
• Síndrome de Asperger
• Síndrome de evitación patológica de la demanda
• Donald Triplett
• Autismo regresivo
• Monk, The Big Bang Theory y Rain Man, tres productos cinematográficos que relatan vidas de autistas.
• Apoyo conductual positivo.
• Sistema de comunicación por intercambio de imágenes.