Síndrome de Tourette para niños
Datos para niños Síndrome de Tourette |
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 Georges Gilles de la Tourette (1859-1904)
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| Especialidad | neurología | |
| Sinónimos | ||
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El síndrome de Tourette es un trastorno del sistema nervioso que suele aparecer en la infancia o la adolescencia, antes de los 18 años. Se caracteriza por movimientos y sonidos repetitivos e involuntarios, llamados tics. Las personas con este síndrome tienen varios tics de movimiento y al menos un tic de sonido o vocal. Estos tics pueden cambiar en cantidad, fuerza y tipo con el tiempo.
Aunque los tics son involuntarios, a veces se pueden controlar por un corto tiempo. Antes de que ocurra un tic, la persona puede sentir una necesidad o impulso, similar a la sensación antes de estornudar. El síndrome de Tourette es parte de un grupo de trastornos por tics, que también incluye tics temporales y duraderos.
Antes se pensaba que el síndrome de Tourette era muy raro. A menudo se le asociaba con decir palabras inapropiadas, pero esto solo ocurre en un pequeño número de personas. Hoy sabemos que no es tan raro. Muchos casos son leves y los tics suelen disminuir en la mayoría de los niños al llegar a la adolescencia. Entre el 0.4% y el 3.8% de los niños de 5 a 18 años pueden tenerlo. Los tics más comunes son parpadear, toser, carraspear, olfatear y hacer movimientos con la cara. Es muy poco común que el síndrome de Tourette sea grave en la edad adulta. Este síndrome no afecta la inteligencia ni la esperanza de vida.
Puede afectar a personas de cualquier origen étnico y de cualquier sexo, aunque es más común en hombres que en mujeres (aproximadamente tres veces más). La forma en que se desarrolla el síndrome es diferente para cada persona. Aunque los síntomas pueden variar de leves a muy fuertes, en la mayoría de los casos son moderados.
Actualmente no hay una cura para el síndrome de Tourette. El tratamiento busca aliviar los síntomas cuando estos dificultan las actividades diarias.
Contenido
- ¿Cómo se descubrió el síndrome de Tourette?
- ¿A quiénes afecta el síndrome de Tourette?
- ¿Cuáles son los síntomas del síndrome de Tourette?
- ¿Qué causa el síndrome de Tourette?
- ¿Cómo se diagnostica el síndrome de Tourette?
- ¿Cómo se trata el síndrome de Tourette?
- ¿Es hereditario el síndrome de Tourette?
- ¿Cómo evoluciona el síndrome de Tourette?
- El síndrome de Tourette en la escuela
- Consejos para ayudar a estudiantes con síndrome de Tourette en la escuela
- Galería de imágenes
¿Cómo se descubrió el síndrome de Tourette?
Los primeros estudios y descripciones
Un médico francés llamado Jean Itard fue el primero en describir un caso de esta condición en 1825. Se trataba de una mujer noble francesa de 86 años.
Más tarde, en 1890, otro neurólogo francés, Georges Gilles de la Tourette, investigó más a fondo los trastornos del movimiento. Siguiendo las indicaciones de su profesor Jean Martin Charcot, encontró un artículo de un médico estadounidense, George Beard. Este artículo describía a un grupo de canadienses franceses que tenían movimientos involuntarios, repetían palabras o acciones de otros (ecolalia y ecopraxia), y les costaba controlar sus tics. Tourette tradujo el artículo y lo publicó.
Tourette continuó buscando otros estudios con síntomas similares. También revisó los historiales médicos de un hospital en París, donde encontró el caso de un joven de 15 años con tics, movimientos de cabeza y tronco, y que repetía las últimas palabras de las personas con las que hablaba.
El nombre del síndrome
Al encontrar similitudes entre los casos descritos por otros médicos y el que él había descubierto, Gilles de la Tourette publicó un artículo en 1885. En este artículo, describió la condición como un trastorno del sistema nervioso que no afectaba la capacidad de pensar. Su profesor, Charcot, impresionado por su trabajo, decidió nombrar a esta nueva condición "síndrome de Tourette" en su honor.
¿A quiénes afecta el síndrome de Tourette?
Prevalencia y diferencias por género
A nivel mundial, aproximadamente el 1% de los niños en edad escolar tienen el síndrome de Tourette. Es más común en niños que en niñas, con una proporción de 3 hombres por cada mujer.
¿Cuáles son los síntomas del síndrome de Tourette?
Tics: movimientos y sonidos involuntarios
El síndrome de Tourette se manifiesta en la infancia o adolescencia, antes de los 18 años. Se caracteriza por tics motores (movimientos) y tics vocales (sonidos o palabras). Estos tics no siempre ocurren al mismo tiempo y su frecuencia puede variar, con momentos de mayor intensidad y otros de menor. Deben persistir por más de un año desde que apareció el primer tic.
Aunque los tics son involuntarios, la persona puede sentir una necesidad de hacerlos antes de que ocurran. Esto puede generar confusión, haciendo que la persona sienta que los hace a propósito. Una buena forma de entenderlo es compararlo con la sensación antes de un estornudo: sientes la necesidad, pero no puedes evitarlo.
La intensidad de los tics suele ser mayor durante la infancia, alcanzando su punto más alto entre los 8 y los 12 años.
¿Los tics mejoran con la edad?
En hasta el 80% de las personas con síndrome de Tourette, los tics disminuyen significativamente durante la adolescencia. Para cuando cumplen 18 años, la intensidad y frecuencia de los tics suelen ser tan bajas que ya no afectan su vida diaria.
Sin embargo, estudios muestran que hasta el 90% de los adultos aún tienen tics leves, aunque a veces no se notan.
Otros desafíos asociados
En muchos casos, las personas con síndrome de Tourette también pueden tener otros desafíos. Los más comunes son el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) y el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).
El TOC puede aparecer en la infancia, adolescencia o al inicio de la edad adulta. Si comienza en la infancia, solo mejora en la edad adulta en el 40% de los casos.
¿Qué causa el síndrome de Tourette?
Aunque la causa exacta del síndrome de Tourette no se conoce, las investigaciones sugieren que hay diferencias en ciertas áreas del cerebro. Estas áreas incluyen los ganglios basales, los lóbulos frontales y la corteza cerebral. También se investigan las conexiones entre estas regiones y los químicos cerebrales (como la dopamina, la serotonina y la norepinefrina) que ayudan a las células nerviosas a comunicarse. Dado que el síndrome de Tourette es complejo, es probable que su causa también lo sea.
¿Cómo se diagnostica el síndrome de Tourette?
Criterios para el diagnóstico
El síndrome de Tourette se diagnostica generalmente observando los síntomas y revisando el historial familiar. No existen análisis de sangre u otras pruebas de laboratorio que puedan diagnosticarlo directamente. Para un diagnóstico, se deben cumplir ciertos criterios:
- La persona debe haber tenido varios tics de movimiento y al menos un tic vocal en algún momento. No es necesario que todos ocurran al mismo tiempo.
- Los tics deben aparecer varias veces al día, a menudo en "oleadas", durante más de un año. Los períodos sin tics no deben durar más de tres meses seguidos.
- El trastorno debe afectar la vida diaria de la persona, ya sea en la familia, la escuela, las actividades sociales o el trabajo.
- Los primeros tics deben haber aparecido antes de los 18 años.
- Los tics no deben ser causados por el uso de medicamentos ni por otra condición médica. Los tics son involuntarios y pueden causar malestar, a diferencia de otros movimientos repetitivos que son voluntarios.
Se pueden usar estudios de imágenes cerebrales, como resonancia magnética (IRM), tomografía computarizada (TC) y electroencefalograma (EEG), o análisis de sangre para descartar otras condiciones que puedan parecerse al síndrome de Tourette.
¿Cómo se trata el síndrome de Tourette?
Opciones de tratamiento
La mayoría de las personas con síndrome de Tourette no necesitan medicamentos porque sus síntomas no les impiden realizar sus actividades diarias. Sin embargo, hay medicamentos disponibles para ayudar cuando los tics interfieren con la vida cotidiana.
No hay un solo medicamento que funcione para todas las personas con síndrome de Tourette. Además, ningún medicamento elimina todos los síntomas y todos tienen posibles efectos secundarios. Los medicamentos solo pueden reducir síntomas específicos.
Algunos pacientes que necesitan reducir la frecuencia e intensidad de los tics pueden ser tratados con ciertos medicamentos que actúan en el sistema nervioso, como el haloperidol y la pimocida. Estos se administran en dosis muy pequeñas que se aumentan poco a poco para encontrar el mejor equilibrio entre la reducción de los tics y los efectos secundarios.
El uso prolongado de algunos de estos medicamentos puede causar movimientos involuntarios. Los efectos secundarios a corto plazo pueden incluir rigidez muscular, temblores o lentitud en los movimientos. Estos pueden reducirse con otros medicamentos. Otros efectos secundarios como fatiga, depresión, ansiedad, aumento de peso y dificultad para pensar con claridad pueden ser más molestos.
La clonidina, un medicamento para la presión arterial, también se usa para los tics. Sus efectos secundarios comunes son fatiga, boca seca, irritabilidad, mareos, dolores de cabeza e insomnio. Otros medicamentos como la flufenacina y el clonazepam también pueden ayudar a controlar los tics.
También hay medicamentos para tratar los desafíos asociados con el síndrome de Tourette. Por ejemplo, algunos medicamentos que se usan para el trastorno de déficit de atención pueden ser útiles, aunque su uso es debatido porque se ha reportado que pueden aumentar los tics. Para las conductas repetitivas que afectan mucho la vida diaria, se pueden recetar medicamentos como la fluoxetina, la clomipramina, la sertralina y la paroxetina. La atomoxetina es otro medicamento que se usa tanto para el síndrome de Tourette como para el TDA.
Terapias de apoyo
La terapia conductual es un tipo de tratamiento que enseña a las personas con síndrome de Tourette diferentes formas de manejar sus tics. No es una cura, pero puede ayudar a reducir la cantidad, la intensidad y el impacto de los tics. Es importante entender que, aunque estas terapias pueden reducir la gravedad de los tics, esto no significa que los tics sean solo psicológicos o que todas las personas puedan controlarlos por completo.
¿Es hereditario el síndrome de Tourette?
La influencia de los genes
Las investigaciones sugieren que el síndrome de Tourette puede ser hereditario. Esto significa que un gen (o varios genes) puede transmitirse de padres a hijos. Este gen puede causar una variedad de síntomas en diferentes miembros de la familia. Una persona con síndrome de Tourette tiene un 10% de probabilidad de transmitir el gen a uno de sus hijos. Sin embargo, tener el gen no significa que la persona desarrollará el síndrome completo. En su lugar, podría manifestarse como tics más leves, conductas repetitivas o trastorno de déficit de atención, con pocos o ningún tic. También es posible que la persona que hereda el gen no desarrolle ningún síntoma. En las familias de personas con síndrome de Tourette, se ha encontrado una mayor incidencia de tics leves y conductas repetitivas.
El sexo también juega un papel importante. Si un hijo hereda el gen, el riesgo de desarrollar los síntomas es de 3 a 4 veces mayor si es varón. Sin embargo, la mayoría de las personas que heredan los genes no desarrollan síntomas lo suficientemente graves como para necesitar tratamiento. En algunos casos, no se puede identificar una herencia. Estos casos se llaman esporádicos y su causa es desconocida.
¿Cómo evoluciona el síndrome de Tourette?
Pronóstico y calidad de vida
Aunque no hay una cura para el síndrome de Tourette, muchas personas mejoran a medida que crecen. Las personas con este síndrome no ven reducida su esperanza de vida. Aunque es una condición duradera, no es una enfermedad degenerativa. El síndrome de Tourette no afecta la inteligencia. Los tics tienden a disminuir con la edad, lo que permite a algunos pacientes dejar de usar medicamentos. En algunos casos, los tics pueden desaparecer por completo después de la adolescencia.
El síndrome de Tourette en la escuela
Apoyo escolar para estudiantes
Los estudiantes con síndrome de Tourette necesitan apoyo especial en la escuela. Es importante que los padres y los profesionales de la educación (profesores, psicólogos, etc.) estén bien informados sobre cómo los tics y otros síntomas pueden afectar el rendimiento y el comportamiento de un alumno.
¿Cómo afecta el síndrome de Tourette el aprendizaje?
La gravedad de los tics y la forma en que profesores y compañeros reaccionan pueden afectar las relaciones sociales, emocionales y el rendimiento académico.
El síndrome de Tourette puede influir en el aprendizaje de varias maneras, tanto positivas (como mayor creatividad) como negativas (como falta de atención).
Si los problemas de aprendizaje son leves, se pueden superar con apoyo en clase o pequeñas adaptaciones. Pero si los tics o los desafíos asociados son graves, pueden ser necesarios programas y apoyos educativos especiales.
A partir de la adolescencia, cuando los tics suelen ser más intensos, los problemas de aprendizaje tienden a disminuir gracias a las ayudas y adaptaciones recibidas.
Impacto de los tics y desafíos asociados en el rendimiento escolar
El esfuerzo que hacen los niños para controlar sus tics puede reducir su capacidad de concentración y atención.
Los tics pueden afectar casi todas las áreas del aprendizaje, como el cálculo, la resolución de problemas, la escritura, la lectura y el uso de herramientas.
El síndrome de Tourette puede estar asociado con el TDAH. En muchos casos, el TDAH aparece antes que los tics. También puede estar asociado con el trastorno obsesivo-compulsivo, que afecta la concentración al generar estrés y ansiedad.
Otro desafío asociado es la depresión y otros trastornos del estado de ánimo, que influyen en la concentración, la autoestima, la motivación y la seguridad.
¿Afecta el síndrome de Tourette la inteligencia?
La inteligencia no se ve afectada por el síndrome de Tourette. La mayoría de las personas con este síndrome tienen una inteligencia promedio o superior. Sin embargo, los estudiantes pueden tener dificultades de aprendizaje, especialmente debido a los desafíos de atención y comportamiento.
El papel de los profesores y orientadores
Es fundamental que los profesores y los equipos de orientación escolar conozcan y comprendan bien el síndrome de Tourette. Esto les ayudará a minimizar la atención a los tics del alumno, lo que puede reducir el estrés del estudiante y, a su vez, la intensidad y frecuencia de los tics. Esta actitud también ayudará a los compañeros a ser más tolerantes y a favorecer la integración del niño.
Los profesores también deben ofrecer apoyo emocional, mostrando empatía y comprensión. Esto ayuda a reducir las emociones negativas y a prevenir conflictos, burlas, aislamiento y rechazo.
Consejos para ayudar a estudiantes con síndrome de Tourette en la escuela
- Mantener la rutina: Ayuda al alumno a sentirse más tranquilo y seguro. Sentarse en el mismo lugar y seguir el mismo orden en las tareas puede ser beneficioso. Los cambios inesperados pueden aumentar el estrés y los tics. Sin embargo, la rutina no debe convertirse en aislamiento; es importante que el alumno tenga nuevas experiencias con el apoyo necesario.
- Estrategias para la atención: Para mejorar la atención y concentración, se recomienda usar cuadernos diferentes para cada materia, archivadores y hacer listas de tareas. Usar ordenadores puede mejorar la atención y la escritura.
- Tareas activas: Confiar al alumno tareas que impliquen movimiento o salir del aula, como borrar la pizarra o llevar recados, le da la oportunidad de liberar tics y fomenta su responsabilidad.
- Manejo de conductas: Si el alumno tiene conductas inusuales, solo se debe intervenir si estas afectan mucho el desarrollo de la clase, las relaciones con compañeros o su propio aprendizaje.
- Refuerzo positivo: Es importante elogiar y reconocer sus esfuerzos, creatividad y capacidad para controlar sus impulsos. Si se aplica un castigo, se debe explicar claramente el motivo y la conducta esperada, asegurándose de no castigarlo por sus tics.
- Fomentar la integración: Integrar a los alumnos con síndrome de Tourette ayuda a su autoestima y a desarrollar habilidades sociales.
- Evitar etiquetas: No se debe etiquetar al alumno con términos como "vago" o "despistado".
- Actividad física: El ejercicio físico es importante para reducir el estrés y mejorar las habilidades motoras. Es crucial asegurar que el alumno se integre bien en los juegos de equipo para evitar nerviosismo y aumento de tics. Las actividades deben adaptarse si es necesario.
- Promover la autonomía: Es fundamental no impedir que el alumno realice actividades que cualquier otro niño de su edad puede hacer. Esto evita retrasos en su desarrollo. En actividades con riesgo, solo se debe advertir sobre la precaución y un adulto debe estar cerca para ofrecer ayuda si es necesario.
Galería de imágenes
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Georges Gilles de la Tourette (1859-1904)
