Discapacidad intelectual para niños

La discapacidad intelectual o trastorno del desarrollo intelectual es una condición que forma parte de los trastorno del desarrollo neurológico. Se caracteriza por limitaciones importantes tanto en la inteligencia como en las habilidades que usamos para adaptarnos a la vida diaria. Estas limitaciones se notan antes de los 18 años. Afecta a cerca del 2% de la población.

Esta condición puede hacer que el proceso de aprendizaje sea más lento. Las personas adquieren habilidades cognitivas de forma gradual, lo que lleva a algunas limitaciones en su vida. Se observa una gran variedad en el funcionamiento intelectual, junto con desafíos en dos o más de las siguientes áreas: comunicación, cuidado personal, vida en casa, habilidades sociales, uso de la comunidad, autonomía, salud y seguridad, habilidades académicas prácticas, ocio y trabajo.

¿Qué es la Discapacidad Intelectual?

El término discapacidad intelectual ha reemplazado a otros como "retraso mental". También se han usado "retraso del desarrollo" (especialmente en pediatría) o "trastorno del neurodesarrollo". Los términos antiguos se han dejado de usar porque podían sonar ofensivos.

La AADID (Asociación Estadounidense de Discapacidad Intelectual y Discapacidades del Desarrollo) es una organización importante que ayuda a entender y clasificar la discapacidad intelectual. El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM), en su versión V, usa muchas de las ideas de la AADID.

Desde 2002, la AADID ha cambiado la forma de ver la discapacidad intelectual. Ahora se enfoca en la persona de manera completa, considerando sus aspectos psicológicos, emocionales, físicos y de salud, así como el ambiente en el que vive. Esto significa que no solo se ven las limitaciones, sino también las capacidades. Con el apoyo adecuado, las personas con discapacidad intelectual pueden tener una buena calidad de vida.

En las pruebas de inteligencia, la discapacidad intelectual se asocia con un cociente intelectual (CI) por debajo de 70. Es lo opuesto a la superdotación, que está por encima de 130 de CI.

Tipos de Discapacidad Intelectual

Según el DSM-IV, la discapacidad intelectual se clasifica en diferentes niveles:

Discapacidad Intelectual Leve

Este grupo incluye alrededor del 85% de las personas con discapacidad intelectual. Suelen desarrollar habilidades sociales y de comunicación en la primera infancia (0-5 años). Sus habilidades motoras suelen ser buenas y a menudo no se diferencian de otros niños hasta más tarde. Pueden aprender habilidades sociales y laborales para vivir de forma independiente, aunque a veces necesitan ayuda, especialmente en situaciones difíciles. Con el apoyo adecuado, pueden vivir en la comunidad, ya sea solos o en lugares supervisados.

Discapacidad Intelectual Moderada

Este grupo representa cerca del 10% de las personas con discapacidad intelectual. Adquieren habilidades de comunicación en la niñez. Pueden recibir formación laboral y, con supervisión, aprender a cuidarse. También pueden mejorar sus habilidades sociales y laborales, pero es poco probable que avancen mucho en materias escolares. Pueden aprender a moverse solos por lugares conocidos. La mayoría puede hacer trabajos sencillos o semicalificados, siempre con supervisión, en talleres protegidos o en el mercado laboral. Se adaptan bien a la vida en comunidad, a menudo en instituciones con supervisión.

Discapacidad Intelectual Grave

Este grupo incluye el 3-4% de las personas con discapacidad intelectual. Durante la primera infancia, su desarrollo del lenguaje comunicativo es muy limitado o nulo. En la edad escolar, pueden aprender a hablar y a realizar tareas básicas de cuidado personal. Se benefician poco de la enseñanza académica, pero pueden aprender habilidades importantes para su independencia, como reconocer algunas palabras clave. Los adultos pueden realizar tareas simples bajo supervisión en [[Institución|instituciones]. La mayoría se adapta bien a la vida en la comunidad, a menos que tengan otras condiciones que requieran cuidados especiales.

Discapacidad Intelectual Profunda

Este grupo incluye aproximadamente entre el 1% y el 2% de las personas con discapacidad intelectual. La mayoría tiene una condición neurológica que explica su discapacidad. En los primeros años, muestran grandes desafíos en el funcionamiento sensorial y motor. Pueden mejorar sus habilidades motoras, de comunicación y de cuidado personal con un ambiente muy estructurado, ayuda constante y una relación individualizada con el educador. Algunos pueden realizar tareas muy simples en instituciones protegidas y bajo supervisión constante.

Dependiendo del nivel de la discapacidad, la persona puede ser "educada" y capacitada para vivir en la sociedad. Pueden aprender a reconocer señales de tránsito (como "Pare"), moverse por lugares conocidos o desconocidos, y aprender un oficio y trabajar, si la sociedad les da la oportunidad.

¿Qué tan común es la Discapacidad Intelectual?

Entre 1980 y 2009, la prevalencia de las discapacidades intelectuales a nivel mundial era de alrededor del 1%. Estudios más recientes sugieren una prevalencia ligeramente menor, aunque la forma en que se realizan estos estudios varía, lo que dificulta dar un número exacto.

¿Qué causa la Discapacidad Intelectual?

La discapacidad intelectual puede tener muchas causas. Puede ocurrir durante el embarazo, en el momento del nacimiento o después. Las causas pueden ser genéticas, metabólicas, congénitas o ambientales (como accidentes, malnutrición, efectos de sustancias o problemas en el desarrollo o la educación).

Las causas se pueden dividir en genéticas y ambientales (no genéticas).

Causas Genéticas

Las causas genéticas pueden ser "sindrómicas" (cuando hay otras condiciones de salud además de la discapacidad) o "no sindrómicas".

Representan entre el 30% y el 50% de los casos. Incluyen cambios en los cromosomas (como el síndrome de Down), características genéticas heredadas (como el síndrome X frágil) y cambios genéticos simples (como el síndrome de Prader-Willi).

Gracias a los avances médicos y las pruebas genéticas, cada día se descubren nuevos genes relacionados con la discapacidad intelectual.

Causas Adquiridas

Un número considerable de personas, especialmente niños, pueden desarrollar discapacidad intelectual después de nacer.

Durante la infancia, el entorno es muy importante. Los estímulos que rodean al bebé y el vínculo con las personas que lo cuidan pueden afectar su desarrollo intelectual y sus funciones cognitivas.

También pueden aparecer limitaciones después de un accidente que cause daños cerebrales permanentes. Esto ocurre con frecuencia cuando el daño cerebral sucede en la vida adulta.

Factores Ambientales

• Infecciones: Tanto en la madre durante el embarazo (como rubéola o toxoplasmosis) como en el niño (como meningitis o encefalitis). En algunos países, la malaria sigue siendo una causa importante de discapacidad intelectual.

• Daños cerebrales por impactos: El cerebro puede dañarse por golpes, y el tipo de discapacidad cognitiva dependerá de la zona afectada. Las causas de daño cerebral incluyen accidentes de tráfico, problemas durante el parto (falta de oxígeno), o derrames cerebrales.

• Sustancias: La exposición del feto a ciertas sustancias durante el embarazo aumenta las posibilidades de problemas de desarrollo. En personas sanas, algunas sustancias pueden causar lesiones cerebrales y discapacidad cognitiva.

Condiciones Asociadas con Discapacidad Intelectual

Existen varios síndromes y condiciones que pueden estar asociados con la discapacidad intelectual.

Síndrome Epiléptico en Niñas con Discapacidad Intelectual

Este síndrome, descubierto en 2008, es un tipo de epilepsia genética causada por un cambio en el Gen PCDH19. Los niños pueden ser portadores, pero no sufren la enfermedad. Sin embargo, las niñas pueden tener muchas crisis epilépticas. El 70% de las niñas con este síndrome tienen algún tipo de discapacidad intelectual y desafíos psicológicos o del desarrollo. El 30% restante no presenta problemas. Una característica especial es que las infecciones y la fiebre pueden desencadenar las crisis. Las crisis suelen ocurrir en grupos (varias seguidas durante uno o varios días) y requieren hospitalización. Se confirma con un análisis genético.

Síndrome de Rett

Es un trastorno neurológico que afecta principalmente a niñas. El desarrollo inicial es normal, pero entre los 7 meses y los dos años, hay una pérdida de habilidades manuales y del habla, el crecimiento de la cabeza se ralentiza y resulta en una discapacidad intelectual grave. Afecta a 1 de cada 15,000 niñas nacidas vivas. Está relacionado con el Cromosoma X. Las primeras señales aparecen entre los 6 y los 30 meses. Muchas niñas caminan a la edad adecuada, pero otras no pueden. Se caracteriza por músculos muy relajados (hipotonía), regresión en el desarrollo, cabeza más pequeña de lo normal (microcefalia), pérdida del uso de las manos (con movimientos repetitivos) y dificultad para interactuar socialmente. También tienen problemas para hablar y comprender el lenguaje, y muchas sufren convulsiones.

El tratamiento es multidisciplinario, con fisioterapia y rehabilitación. Aunque no hay un medicamento específico, los anticonvulsivos pueden ayudar a controlar los ataques epilépticos y mejorar el estado de alerta.

Síndrome de Dravet

Es una forma grave de epilepsia que a menudo se acompaña de algún tipo de discapacidad intelectual. Las crisis epilépticas son frecuentes, especialmente con fiebre, y pueden ser difíciles de controlar. Los adolescentes con este síndrome suelen necesitar mucha ayuda. Es una condición genética causada por un cambio en un gen, principalmente el SCN1A, aunque se han descubierto otros genes.

Síndrome de Prader-Willi

Es una condición genética que no se hereda y puede afectar a cualquier bebé. Se caracteriza principalmente por un apetito insaciable y desafíos de comportamiento. Otros síntomas incluyen bajo tono muscular, discapacidad intelectual, desarrollo físico incompleto, baja estatura, manos y pies pequeños, problemas de visión y dentales, dificultades respiratorias y diabetes. No se conoce la causa ni tiene cura. Es muy importante controlar el acceso a la comida, ya que estas personas tienen una gran necesidad de comer, lo que a menudo causa problemas de peso.

Síndrome de Down

Es una condición genética causada por un cromosoma extra en el par 21 (llamada trisomía 21). Uno de cada 700 niños nace con este síndrome. Aunque puede afectar a cualquier persona, las madres mayores tienen más probabilidades de tener un hijo con síndrome de Down. Causa una discapacidad intelectual que puede ser leve o grave, y se asocia con características físicas específicas: baja estatura, cabeza pequeña y redonda, frente inclinada, orejas bajas, ojos inclinados hacia arriba y afuera, boca abierta, lengua grande y con surcos, dedos meñiques cortos y curvados, y manos anchas con una línea transversal en la palma. A veces, hay problemas de corazón al nacer. En algunos casos, puede aparecer una condición similar al Alzheimer alrededor de los 40 años. El cociente intelectual promedio es de 50, pero aparte de esta menor capacidad cognitiva y los rasgos físicos, no hay grandes diferencias en su desarrollo y adquisición de hábitos con otros niños.

Trastorno del Espectro Autista

Es una condición del neurodesarrollo que afecta el funcionamiento del cerebro en tres áreas principales: comunicación, interacción social y desarrollo de comportamientos repetitivos y restringidos. Su causa aún no se conoce y es multifactorial. Afecta cuatro veces más a hombres que a mujeres. Las características suelen aparecer antes de los tres años. Las personas en el espectro autista suelen ser aprendices visuales y tienen una excelente memoria. Los principales desafíos incluyen: dificultad para usar el lenguaje o su ausencia; dificultad para comunicarse con otros y expresar deseos y emociones; poco o ningún contacto visual; dificultad en el juego imaginativo y social con otros niños; movimientos repetitivos; y resistencia a los cambios.

El autismo no siempre está asociado con discapacidad intelectual. El cociente intelectual puede variar mucho. Algunos estudios indican que la prevalencia de discapacidad intelectual en personas con autismo varía del 25% al 55%.

El DSM-V ha redefinido esta condición como "trastorno del espectro autista", clasificándolo en tres grados: grado 1 o leve (antes llamado síndrome de Asperger), grado 2 o moderado y grado 3 o grave.

Síndrome X Frágil o Síndrome de Martín y Bell

Es la segunda causa más común de discapacidad intelectual, después del síndrome de Down, y la primera causa hereditaria. A menudo se diagnostica tarde o se confunde con autismo. Es más común en niños. Fue descubierto en 1943, y en 1992 se desarrolló una prueba de ADN para diagnosticarlo. Las características físicas típicas pueden incluir cara alargada, orejas grandes o separadas, y estrabismo, aunque no siempre están presentes o con la misma intensidad. Las características de comportamiento más comunes en niños incluyen: mucha energía, problemas de atención, timidez extrema, evitar la mirada, lenguaje repetitivo, movimientos repetitivos (como aleteos o morderse la mano), ansiedad, sensibilidad a los estímulos y resistencia a los cambios. En las niñas, se presenta ansiedad, timidez y dificultades en áreas como las matemáticas. No hay cura, pero sí tratamientos para algunos síntomas y apoyo educativo adaptado a cada persona. Ambos deben comenzar lo antes posible. El diagnóstico se basa en criterios clínicos, celulares y familiares.

Fenilcetonuria

Es una condición hereditaria causada por un problema metabólico que afecta cómo el cuerpo procesa las proteínas. Es poco común en algunos grupos étnicos. Los niños con fenilcetonuria no pueden procesar una parte de una proteína llamada fenilalanina hidroxilasa. Esto causa una acumulación de fenilalanina en la sangre, que, si no se detecta antes de los seis meses, puede causar daño cerebral. Una prueba sencilla, desarrollada en los años 60 (una pequeña punción en el talón del bebé para analizar una muestra de sangre), puede detectarla temprano. Es posible prevenir completamente la discapacidad intelectual si el bebé comienza una dieta especial baja en fenilalanina antes de las tres semanas de vida.

Alzheimer

Esta condición afecta las partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. La memoria se debilita, y los eventos recientes se olvidan. A medida que avanza, también se afecta la memoria de eventos más antiguos. Las emociones pueden disminuir, y la persona puede perder interés en las relaciones sociales, aislándose. El proceso es gradual y la persona se deteriora lentamente. Hasta ahora, la causa es desconocida y no tiene cura. Lleva el nombre del doctor Alois Alzheimer, quien en 1906 describió cambios en el cerebro de una mujer que había fallecido. Estos cambios anormales se reconocen ahora como la Enfermedad de Alzheimer, que afecta a todas las personas, aunque es más común en adultos mayores, también puede presentarse en jóvenes.

El Alzheimer es una condición que puede alterar el comportamiento humano, ya que poco a poco se pierde la memoria y las habilidades intelectuales. Esto puede causar que la persona se sienta confundida o no reconozca lugares o personas que antes recordaba. No es parte del envejecimiento normal y empeora con el tiempo, ya que el cerebro se degenera lentamente. Por ello, se aconseja ser paciente con quienes la padecen.

Véase también

En inglés: Intellectual disability Facts for Kids

• Síndrome de Lennox-Gastaut
• Síndrome del maullido de gato
• Síndrome de Miller-Dieker (MDS)
• Síndrome de Wolf-Hirschhorn
• Autogestión
• Accesibilidad cognitiva
• Lectura fácil
• Apoyo activo
• Apoyo conductual positivo
• Sistema de comunicación por intercambio de imágenes