Alfie Evans para niños

Alfie Evans (nacido en Toxteth, Liverpool, el 9 de mayo de 2016 y fallecido en Londres, el 28 de abril de 2018) fue un niño británico. Padeció una enfermedad cerebral grave que los médicos no pudieron identificar por completo.

El caso de Alfie se hizo conocido porque sus padres y el equipo médico no estaban de acuerdo sobre si debía seguir recibiendo soporte vital. Esto llevó a una serie de decisiones legales. El hospital, Alder Hey Children's NHS Foundation Trust, pidió que se retirara el soporte vital, ya que consideraban que no era lo mejor para Alfie. Los padres de Alfie, Kate James y Thomas Evans, no estaban de acuerdo. El soporte vital se retiró el 23 de abril de 2018, después de que la familia de Alfie no tuviera éxito en sus apelaciones. Alfie falleció cinco días después.

¿Quién fue Alfie Evans?

Alfie Evans fue un niño que, desde muy pequeño, enfrentó una enfermedad neurológica compleja. Su caso generó mucha atención pública y legal en el Reino Unido.

¿Qué enfermedad tenía Alfie?

Alfie padecía un trastorno neurodegenerativo, lo que significa que su cerebro y sistema nervioso se estaban deteriorando. Los médicos no lograron identificar la causa exacta de su enfermedad.

Primeros síntomas y diagnóstico

En noviembre de 2016, cuando Alfie tenía seis meses, fue examinado en el Hospital Infantil Alder Hey. Al principio, parecía desarrollarse como un bebé de 6 a 8 semanas. Sin embargo, el 14 de diciembre de 2016, Alfie ingresó al hospital con tos, fiebre alta y movimientos rítmicos de su mandíbula y extremidades.

Al día siguiente, Alfie mostró movimientos repentinos que parecían espasmos epilépticos. Un estudio llamado electroencefalografía (EEG), que mide la actividad cerebral, confirmó que tenía una condición llamada hipsarritmia. Un EEG posterior, en enero de 2017, mostró que su cerebro tenía poca actividad y solo reaccionaba cuando Alfie tenía un ataque.

¿Por qué no pudo ser trasladado?

Los padres de Alfie querían llevarlo a otro hospital en Roma, Italia, llamado Hospital Bambino Gesù, para buscar más opciones de tratamiento. En septiembre de 2017, médicos italianos evaluaron la posibilidad de trasladar a Alfie. Ellos propusieron mantener el soporte ventilatorio con una traqueotomía (un tubo en la garganta para ayudar a respirar) y reemplazar su sonda de alimentación por una gastrostomía (un tubo directo al estómago).

Sin embargo, el informe médico advirtió que Alfie sufría "convulsiones epilépticas" con el movimiento. Esto significaba que el viaje en avión y el transporte podrían causarle más daño cerebral. Por esta razón, Alfie permaneció en el Hospital Alder Hey durante todo el 2017, sin que su estado mejorara. Al final de ese año, el hospital solicitó al tribunal que se suspendiera el soporte vital.

La decisión del tribunal

El 19 de diciembre de 2017, el Hospital Alder Hey pidió al Tribunal Supremo que decidiera sobre el tratamiento de Alfie y la posibilidad de retirar la ventilación. El caso se llevó a cabo en una audiencia pública. El hospital argumentó que continuar con el soporte vital no era lo mejor para Alfie y que sería "no beneficioso". Un médico que trataba a Alfie dijo que no había esperanza para el niño y que estaba en un estado semi-vegetativo debido a su enfermedad neurológica. Los padres de Alfie no estaban de acuerdo, diciendo que su hijo los miraba y quería ayuda.

El Tribunal Superior tomó una decisión a favor del hospital el 20 de febrero de 2018. El tribunal explicó que una resonancia magnética de febrero de 2018 mostró que el cerebro de Alfie estaba "más allá de la recuperación". La resonancia reveló que el cerebro de Alfie estaba muy dañado, con gran parte de su sustancia blanca (una parte importante del cerebro) reemplazada por líquido. El juez concluyó que el soporte ventilatorio ya no beneficiaba a Alfie.

¿Qué pasó después de la decisión?

El 23 de abril, se informó que se había retirado el soporte vital de Alfie. Alfie siguió respirando por sí mismo durante un tiempo, aunque sus padres le ayudaron con respiración boca a boca. El padre de Alfie dijo a la mañana siguiente que su hijo había estado respirando sin ayuda desde que se retiró el soporte vital, y pidió que se restableciera.

Esa misma tarde, el juez del Tribunal Superior rechazó la apelación de los padres para llevar a Alfie a un hospital en Italia. El juez reiteró que todos los médicos que habían evaluado a Alfie coincidían en que su cerebro estaba muy afectado por la enfermedad y no había posibilidades de recuperación. El 25 de abril, la apelación final fue rechazada.

El 26 de abril, el padre de Alfie, Thomas Evans, agradeció a quienes los apoyaron y al personal del Hospital Alder Hey. Dijo que la familia quería trabajar con el hospital para darle a Alfie la dignidad y comodidad que necesitaba.

Su despedida

Alfie Evans falleció a las 2:30 de la madrugada del 28 de abril de 2018. Su padre, Tom Evans, anunció su muerte en Facebook con un mensaje emotivo:

Mi gladiador dejó su escudo y ganó sus alas... absolutamente desconsolado.

El funeral de Alfie se realizó el 18 de mayo. Su pequeño ataúd blanco tenía imágenes de soldados de juguete y el logo del club Everton, el equipo de fútbol favorito de su familia. Los coches fúnebres llevaban coronas de flores con palabras como "Guerrero", "Nuestro héroe", "Hijo", "Sobrino", "Nieto" y "Azul". Muchas personas dejaron flores, mensajes y globos en el estadio Goodison Park, cerca de una estatua. Una de las tarjetas decía:

Alfie. Duerme bien, pequeño. Vuela alto con los ángeles.

Alfie Evans está enterrado en el Cementerio de Allerton en Liverpool.

Véase también

En inglés: Alfie Evans case Facts for Kids

• Atención médica inútil