Paciente terminal para niños

Una enfermedad terminal es cuando una enfermedad no se puede curar o tratar de forma que la persona se recupere, y se espera que, como resultado, la persona fallezca en un tiempo relativamente corto. Esto se aplica especialmente a enfermedades que avanzan con el tiempo, como algunos tipos de cáncer o problemas graves de pulmón o corazón. Este término se hizo más común en el siglo XX.

Visita del médico (Besuch eines Arztes) Egbert van Heemskerck II el Joven.

¿Qué es una Enfermedad Terminal?

¿Cómo se define?

Una persona con una enfermedad terminal es alguien que se encuentra en la etapa final de ciertas enfermedades crónicas, sobre todo las relacionadas con el cáncer. Esta etapa comienza cuando los tratamientos que buscan curar la enfermedad ya no son útiles. En su lugar, se usan tratamientos que ayudan a controlar y aliviar los síntomas, tanto físicos como emocionales, que causa la enfermedad.

A veces, solo se usa la palabra "terminal" para referirse a una persona en esta situación. Es similar a decir que un paciente está "desahuciado". Sin embargo, no debe confundirse con la fase de "agonía", que es el momento justo antes del fallecimiento.

A menudo, se considera que una persona tiene una enfermedad terminal si se estima que le quedan seis meses o menos de vida. Esto se basa en cómo se espera que la enfermedad progrese normalmente. La regla de los seis meses es solo una estimación, y a veces los cálculos pueden no ser exactos. Por eso, aunque se diagnostique una enfermedad terminal, no significa que la persona vaya a fallecer exactamente en ese tiempo. De igual forma, una enfermedad que avanza lentamente, como el SIDA, puede no considerarse terminal si se espera que la persona viva más de seis meses. Pero esto tampoco asegura que no pueda haber un fallecimiento antes.

Etapas Emocionales

Cada persona reacciona de manera diferente cuando se le informa que tiene una enfermedad terminal. Sin embargo, muchas personas atraviesan por cinco etapas emocionales hasta que aceptan su situación. Estas etapas se basan en el modelo de Kübler-Ross:

• Negación: Al principio, la persona puede no creer lo que está pasando. Es una forma de protegerse temporalmente. Después, este sentimiento suele dar paso a una mayor conciencia de la situación.
• Ira: La persona se da cuenta de que la negación no puede continuar. Puede sentirse enojada o envidiosa. A veces, esta ira se dirige hacia personas que representan la vida o la energía.
• Negociación: En esta etapa, la persona puede tener la esperanza de poder retrasar o posponer el fallecimiento. A menudo, se intenta "negociar" por más tiempo de vida, a cambio de cambiar algo en su forma de vivir.
• Depresión: La persona empieza a comprender que el fallecimiento es inevitable. Puede volverse silenciosa, no querer visitas y pasar tiempo llorando. Este proceso le permite a la persona ir despidiéndose de sus sentimientos de amor y cariño. En esta etapa, no es bueno intentar animar a la persona, ya que es un momento importante que necesita procesar.
• Aceptación: Esta es la etapa final. Llega con una sensación de paz y la comprensión de que el fallecimiento se acerca. Generalmente, la persona en esta etapa prefiere estar sola. Los sentimientos de dolor físico y emocional pueden disminuir. Se describe como el fin de la lucha contra la enfermedad.

Cuidados y Apoyo

¿Cómo se maneja la enfermedad?

No existe una cura específica para las enfermedades terminales. Sin embargo, hay tratamientos médicos que pueden ser muy útiles. Su objetivo principal es reducir el dolor o facilitar la respiración, mejorando la comodidad de la persona.

Algunas personas con enfermedades terminales deciden dejar de lado tratamientos que les causan mucho cansancio o efectos secundarios no deseados. Otros continúan con tratamientos más intensivos con la esperanza de un resultado inesperado. También hay quienes buscan tratamientos alternativos, como cambios drásticos en la dieta. Las decisiones sobre los tratamientos pueden cambiar con el tiempo.

Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos son un tipo de atención que se ofrece a las personas con enfermedades terminales. Su objetivo es controlar los síntomas, como el dolor, y mejorar la calidad de vida. Los cuidados paliativos pueden ser proporcionados en casa por el médico de cabecera o en hospitales especializados. También ofrecen apoyo emocional tanto a la persona enferma como a sus familiares.

Rechazo de alimentos y líquidos

Al final de la vida, algunas personas pueden dejar de querer comer o beber. Los estudios sugieren que, en el contexto de los cuidados paliativos, esto no aumenta el sufrimiento de las personas con enfermedades terminales. De hecho, podría contribuir a que el paso final de la vida sea más cómodo.

El Momento del Fallecimiento

Las personas enfermas, el personal médico y los familiares que están en esta situación suelen considerar una "buena muerte" aquella que cumple con ciertos puntos:

• Que se controle bien el dolor y otros síntomas.
• Que se reciba información y apoyo sobre el fallecimiento y sus consecuencias, especialmente para tomar decisiones.
• Que se pueda cumplir algún objetivo importante, como resolver asuntos pendientes.

Algunas personas con una enfermedad terminal, si no logran superar la etapa de negación, pueden no aceptar nunca su situación y rechazar todo lo relacionado con el fallecimiento. Por otro lado, hay quienes encuentran consuelo al organizar asuntos importantes o planificar su funeral.

Véase también

En inglés: Terminal illness Facts for Kids

• Cuidados paliativos
• Terminal (novela)